今天，科学家可以在没有美国土著居民知情同意的情况下获取他们的基因组数据，这可能导致数据滥用和强化某些刻板印象。尽管现有工具有助于共享基因组信息，但这些选择都没有赋予土著居民控制数据使用方式的权力。
7月21日，发表在细胞出版社（Cell Press）旗下期刊Cell（《细胞》）上的一篇文章显示，研究人员提出了一种新的区块链模型，研究者只有在土著实体批准研究项目后才被允许访问其基因组数据。
“（这个模型将）确保每个土著民族都能够控制对其成员敏感健康信息的访问，并优先考虑与社区优先事项相关的研究。”包括通讯作者、加州大学圣迭戈分校基因组科学家Keolu Fox在内的这组作者说。
“（现有方法）可能会间接地使土著民族的数据在违反土著民族规则和条例的情况下继续得到利用。”研究人员写道，“现在，数字医疗的创新重点是将患者及其价值观置于研究设计的中心位置。”
作者承认，该框架仍处于早期阶段，他们需要咨询更多的土著领导人和社区，以完善该框架，进而适应土著民族的具体需求。但他们认为，这是土著社区重新控制自己基因组数据的一个起点。
阅读论文原文：https://www.cell.com/cell/fulltext/S0092-8674(22)00782-6
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