绝大多数时候，医生和患者都是在信息不足的前提下做出决策
撰文 |Christopher Hartnick
编译|迷走小蜜蜂
来源 | “医学界”公众号
产房内，产科医生或助产士在给新生儿剪脐带。房间里寂静无声。
一般，要等婴儿发出第一声啼哭，所有人才敢松一口气。那声音虽然聒噪，却令人振奋。它意味着一个新生命的成功诞生。
我曾在一次剖宫产手术中，感受过那种令人窒息的沉默。手术室里站了32名医护，大家都在等待。
前期影像学检查显示，婴儿的颈部和下颌线处有一个畸胎瘤，如棒球般大。
孩子挣扎着试图呼吸，胸部用力起伏。但由于畸胎瘤的存在，空气无法抵达肺部。
我，一名儿科耳鼻喉医生，需要帮助其建立呼吸。
那次生产令我印象深刻。无论是婴儿父母，还是我们医生，在当下都面临一个艰难选择：保大还是保小？
为了保小，
让妈妈成为婴儿的临时ECMO
孩子的父母——杰西卡和保罗，早就知道这一天。
怀孕22周时，常规产前超声提示，杰西卡可能出现分娩并发症。她需要及早进行剖宫产。
这打乱了医生们为腹中胎儿制定的诊疗计划。
此前，杰西卡的孩子就被发现有颈部肿块。
按照临床判断，新生儿口腔、颈部或胸部出现肿块，一旦脐带被切断，其将难以或无法自主呼吸。
产科医生原计划进行部分剖宫产。取出胎儿时，保持其与脐带的连接。然后，儿外科医生接手，将呼吸管放入其口中，建立辅助呼吸的通道。
如果这种方法行不通，就通过外科手术，在其颈部造口、插管，绕过肿块阻塞位置。完成上述操作后，再剪断脐带。
这一过程属于产时或产后治疗，即母胎治疗，是母胎医学中的一个分支。在此过程中，母亲相当于新生儿临时的“人工心肺机”。
它有望创造医疗奇迹，但也充满风险，伴随伦理问题。
在常规剖宫产手术中，麻醉师会在子宫切开分娩前给药，以限制子宫内血液供应，降低手术过程中产妇出血和死亡风险。
但在母胎治疗中，原则是优先考虑新生儿健康。因此，麻醉师不仅不能限制血供，反而要用药，使富含氧气的血液快速流入子宫、胎盘、脐带，并进入婴儿，提升存活率。
代价是母亲要承受极大风险。
究竟该优先考虑谁的健康和安危？这是很多父母不愿意面对的艰难抉择。
在夫妻俩的坚持下，杰西卡继续妊娠，尽可能让孩子在母体内待到足月。他们希望，母胎治疗能帮助孩子存活下来。
我们理解夫妻俩的选择，也意识到前途充满未知和风险。
早产了，理想破灭
考虑到畸胎瘤的大小，我们计划在胎儿至少32周大或2公斤重时，进行剖宫产。这会提高人造气道的成功率，让婴儿能更有可能挨到手术。
但理想很快破灭了。孕29周时，杰西卡出现早产。这意味着胎盘在子宫上完全附着的时间可能不够长，无法在手术时提供充足氧供。
母亲正面临巨大风险，孩子的结局也变得不可预测。
我们不得不做出另一种决定：进行标准的剖宫产，先分娩婴儿，保住母亲。然后尽最大努力为婴儿提供安全的气道。
杰西卡含泪同意了这个选择。我从她的声音中听到内疚。她觉得这种选择“很自私”，是以自己的生命重于孩子。
我向杰西卡重申，从医学角度来看，她的决定是合理的，我们都支持这一决定。
现在，我要奋力救治这个婴儿。我张开TA的嘴，用喉镜观察声带，希望能找到空间、置入一根呼吸管。
畸胎瘤挤压气道，但至少我还看得到。太细了，呼吸管进不去。我试了又试。
一位产科护士低声对我说：“如果你有把握，就继续试试。但如果婴儿活不了，让母亲在TA仍然红润时，多抱抱吧。”
我愣住了。只有长期从事高风险生产的人，才能如此坦率。在他们眼中，死亡就是生命的一部分。
我让助手抬起婴儿的下巴，尽可能伸展颈部。然后，我切开肿块下方的皮肤，查找气管。我把手指放在她的脖子上，细细体会。
我只能摸到孩子的脊椎。我猜，可能是畸胎瘤阻止了气道发育。
产科护士再次急切地提醒我：“如果不能成功，我们需要把婴儿擦拭干净，送到妈妈那里。”
我知道自己必须停下来。
我们快速缝合婴儿的脖子。护士给TA整理干净，戴上一顶编织帽，用干净、柔软的毯子包起来，抱到母亲身边。
这时，TA的小手仍是粉红色的，带着温热。
面对未知，选择自己还是孩子？
在短短几周内，杰西卡做了两次重要抉择：保大还是保小。
起初，为了孩子，她选择冒险。作为医疗团队的一员，我支持她的决定。
当早产发生时，一切都变了。杰西卡被迫再次选择。这一次，她选了自己。
绝大多数时候，医生和患者都是在信息不足的前提下做出决策。患者听从自己内心的声音，医疗团队支持她的决定，即便结果证实那是错的。
就好像，我们无从预判，杰西卡会诞下一个解剖学上无法生存的孩子。
不久前，我再次面临保大保小的抉择。
这位孕妈妈非常坚定：“我知道有些母亲会保小。我尊重她们，但我不是她们。我家里还有一个两岁孩子，他也需要我。我尝试拯救腹中胎儿，可一旦手术过程中出现问题，必须要做出选择，我要先保住自己。”
作为一名儿外科医生，我的“患者”包括孩子和他们的父母。我很少需要“优先考虑谁”“要保大保小”。
通过杰西卡的故事，我对母胎治疗及“选择”，有了更深切的体会。面对抉择，存在太多未知，我们能做的就是尽量倾听和帮助，真正让患者成为“中心”。
参考文献：
[1] Christopher Hartnick.‘Whose life do I prioritize?’A choice no parent wants to make.STAY.Aug.30,2022.
[2]百度百科词条：母胎医学.https://baike.baidu.com/item/%E6%AF%8D%E8%83%8E%E5%8C%BB%E5%AD%A6/557286?fr=aladdin
来源：医学界
校对：臧恒佳
责编：田栋梁
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