截止到2022年7月，山东省耳鼻喉医院小儿耳鼻喉科共接诊梨状窝瘘患者近170例，调查后后发现，超过90％的患者都在其他医院经过了多次的治疗,并且很多人都有过被误诊漏诊的经历。“辗转求医”“反复发作”已经成为了梨状窝瘘患者的标签。这种病为何如此“难搞”？周盼（化名）的经历或许可以给出答案。
1991年出生的周盼，25岁时初次发病。梨状窝瘘是一种先天性疾病，大多数梨状窝瘘患者儿时便开始出现症状。周盼初次发病时间较晚，但所遭受的病痛折磨却一点也不少。
2016年某个普通的一天，25岁的周盼感到脖子略微有点不舒服，以为是上火，多喝点水就好了。然而几天后，她的颈部迅速鼓起，形成一个大包，疼痛感也更加强烈。周盼到当地医院就诊，被诊断为化脓性甲状腺炎。通过穿刺将脓液抽出，又打了5天消炎针，炎症消退下去以后，她被告知“痊愈”了。
“人吃五谷杂粮，哪有不生病的，治好了就行了。”周盼心想。她以为这种穿刺引脓的痛苦经历随着治疗已经过去，然而这只是痛苦的开端。
2017年，周盼的颈部红肿，鼓起一个大包块，疾病再次复发。换了一家医院就诊，检查结果依然是化脓性甲状腺炎。穿刺引脓，打针消炎，同样一套流程走下来，复发十余天后，周盼再次被告知康复。
2016年一次、2017年一次，2018年会不会有第三次？这种痛苦的经历若是每年一次……周盼不敢再想，只盼着不要再有下一次。
“命运真是爱开玩笑，第三次复发不仅来了，还来得更快。”周盼说，“三个月后，我的脖子第三次肿了起来。自那之后，复发的间隔时间越来越短。一开始我还数着复发次数，到后来已经数不过来了。截止到今年，一共复发了大概十多次吧。”
周盼一次次感受着针筒扎进脖子抽出脓液的滋味，从一开始针尖靠近皮肤便生出冷意，到后来渐渐变得麻木。恐惧虽然逐渐淡化，但每次复发时的痛苦却依旧清晰且具体。感染严重时，按压颈部肿块，脓液甚至会从嘴巴里流出来。“太痛苦了，实在是太痛苦了！”周盼感叹道。
为了挣脱这种痛苦，她四处求医。“为了治病，我去了很多城市。最开始，家乡周围的几家医院都说是化脓性甲状腺炎。后来我在网上看到有个梨状窝瘘的患者与我情况十分相似，才怀疑自己也是梨状窝瘘。再后来，在湖北、哈尔滨等大城市的医院，也遇到了几位怀疑我是梨状窝瘘的医生，但他们为我做了两三次喉镜，都没有发现内瘘口。”
这几年，看过的医生越多，周盼越不踏实：“到底是什么怪病呀？这么多医生都治不好，有的医生甚至没遇到过这种情况，我这一辈子是不是都要活在这种怪病复发的阴影中了。”
就在她对治愈“怪病”已经不抱想法时，希望出现了。
“那天无意间刷到了一条田家军主任的抖音视频，内容是对梨状窝瘘的科普，田主任讲得十分专业。我一条一条地翻看了他所有关于梨状窝瘘的视频，有科普讲解，也有一些患者的治疗过程。”周盼越看越笃定自己患的就是梨状窝瘘。
2022年6月29日上午10:00，周盼坐在了山东省耳鼻喉医院小儿耳鼻喉科的诊室里。田家军主任了解完周盼的发病史后，将她带到了电子喉镜室。“我给你做个喉镜看看吧，应该是梨状窝瘘。”在准备做检查的过程中，她内心十分不安，满脑子想的全是一个念头：我接下来的命运是确诊治愈、还是无功而返？
纤细的镜体自鼻腔伸入，周盼略感不适。对于做过很多次喉镜的周盼来说，这点不适感完全可以忽略，此时她更加紧张的是田医生能否发现内瘘口。
周盼做喉镜检查
“找到了。”田家军主任引导周盼放松，轻轻抽出了镜体，整个喉镜检查过程还不到一分钟。
“这么快就找到了？”周盼惊讶极了，六年没找到的内瘘口，田家军主任竟然在一分钟内找到了。
田家军主任对着电脑屏幕上的喉镜照片指给周盼：“这个就是内瘘口，它藏在了梨状窝的一处粘膜褶皱下面，所以比较难发现。”
“有救了！”周盼心想。
确诊、入院、手术，一切都十分顺利。7月12日，术后第10日，周盼出院。
与周盼一样辗转求医、漏诊误诊的梨状窝瘘患者不在少数，其原因不外乎两点：一、梨状窝瘘本身发病率不高，部分医生对此病了解较少；二、梨状窝处褶皱较多，内瘘口又小，没有丰富经验的医生难以发现内瘘口的存在。
2012年3月，在徐伟教授的带领下，山东省耳鼻喉医院在国内创新性开展了“支撑喉镜下内瘘口化学烧灼+缝合术”，将原本较低的治愈率提高到97％以上。
临床经验丰富、治愈率高，小儿耳鼻喉科主任田家军解救了大批被梨状窝瘘折磨多年的患者。接触这类患者越多，田家军越明白梨状窝瘘反复发作对患者的影响有多大。
近两年，在完成忙碌的门诊、手术、科研工作之余，田家军开始写文案、录制视频、撰写科普文章、进行学术分享，利用网络及媒体平台宣传梨状窝瘘，且成效斐然。
“我3岁时第一次发病，今年57岁了，数不清复发了多少次，年初还刚做了一次切开引流，脖子上留下一大片疤痕。”
“我闺女今年5岁，三天前脖子开始肿，正好在朋友圈看到了田主任发的梨状窝瘘的文章，就直接过来了。没走弯路直接确诊，孩子少受不少罪。”
……
多年前梨状窝瘘还被称为“罕见病”。其实，该病并非真的罕见，只不过曾经漏诊误诊太多，许多患者的疾病一生都没有确诊。如今梨状窝瘘已有大量资料留存下来，上网搜索“梨状窝瘘”，大量文章和科普视频扑面而来，其中有不少出自田家军之手。它们也不负众望，成为了无数兜兜转转、求医多年的梨状窝瘘患者的指路明灯。
