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当一个看得见的孩子在视障家庭长大

在 5 岁男孩天天的家,「看」有时可能没那么重要。

作为家里唯一看得到的人,天天已经习惯了用「看」以外的方式与父母沟通。他会大声发出咕咚咕咚的声音来传递自己正在喝水的信号,如果想和父母分享自己喜欢的玩具车,他会拉起他们的手去触摸。有一次,天天喊爸爸打蟑螂,「在院子墙壁,趴着不动」,对准位置后,爸爸一个拖鞋挥下后,天天嘿嘿地笑着说,「蟑螂裂开了!」

「天天,你是我们家唯一的眼睛。」天天刚刚戴上散光眼镜,妈妈希望他能保护好眼睛。

「唯一的眼睛」当然是事实,天天可以陪妈妈过马路,这会让她更有安全感,他还会为爸妈指明路障,帮他们识别无障碍软件读不出的手机验证码。但这双眼睛并不背负着什么必要的责任,一家人之间更多的是像在合作——就像合力将一个蟑螂「解决」掉。

爸爸妈妈希望他们的生活能和普通家庭一样。当有邻居对他们说「天天真厉害,还会带爸妈出门」时,爸爸心里有许多不情愿,他知道自己身体上的标签和局限,正影响着孩子,但他又能对此说些什么呢?为了让大家对他们「习以为常」,他们唯一能做的就是要多和天天一起出门,让这成为一件自然又普通的事。

寻宝

「大房间书桌抽屉里!」天天大声朗读着手中「寻宝地图」上的线索——依照图纸标注的顺序,逐一找到藏在对应家具位置的 32 张纸条后,他就可以寻得「宝藏」。

他跑到妈妈的房间,桄榔几声,将书桌的抽屉打开又合上,手里面是下一张纸条,「小房间天天的睡袋里!」天天迅速扭头,奔向他的卧室,扑到床上,将手伸进了睡袋。

在 50 平米的家里,天天来回跑出了若干个「之」字形轨迹。他把拆过的纸条都塞到了爸爸张平的手里——他一直听着声音守在儿子身边。

那是 4 月上海新冠疫情爆发,他们一家人正在居家隔离的时候。这一天是天天的 5 岁生日,张平专门为儿子设计了这个寻宝游戏。

疫情期间,爸爸妈妈和过 5 岁生日的天天一起唱生日歌。

图源:受访者提供

天天的爸爸,40 岁的张平目前在「黑暗中对话」——一家主打黑暗场景体验的跨国社会企业担任教练主管。天天的妈妈余锦熠平时从事食品品鉴、盲人按摩、无障碍电影解说等几份兼职。疫情影响下,张平的工作转为线上,余锦熠偶尔会为公众号文章配音,在卧室里,对着麦克风朗读《长袜子皮皮》、《快乐王子》等童书。

他们刚刚度过了疫情初期最困难的时刻。那时,居委会准许与张平同住一个小区的父母和妹妹为他们一家送饭,邻居也来帮过两天忙。在大家囤菜都不够的那几天,由于不想让天天吃泡面,余锦熠第一次学会了煮饺子。平时,他们能用破壁机、空气炸锅、榨汁机做一些简单食物,而在灶台上用明火做饭,始终是个很大的挑战。

在有限的空间内自给自足,这种限制感对于视障者来说并不陌生。张平 15 岁失明后,就曾在家蛰居 3 年。他和余锦熠常常被灌输的观念是,「呆在家里才是最安全的」,虽然他们对这种观念感到熟悉但并不完全认可。

第一次被「困」在家的天天,并不能理解这意味着什么。每天要去的幼儿园变成了每周一的网络班会,剩下的时间,都由爸爸妈妈陪着,「学一会儿玩一会儿」。无聊的时候,天天会拿着话筒朝窗外喊,「外面有病毒,但我好想出去玩。」

足不出户的日子关不住天天的活力。

张平发明了一份「宅家陪娃游戏清单」,他们一家有时会玩故事接龙,从「一只狐狸走进了森林」开始,一直接到「狐狸把尾巴当成降落伞,从山顶跳了下来」。

有时还会进行亲子短剧表演,即兴扮演天天喜欢的《杰克与豌豆》。张平与余锦熠让天天用扑克算加减,用筷子夹豆子颗粒。

家里种下了几颗蔬菜种子,天天每天都用手扒着透明的种植盆,一一告诉他们,透明容器里的萝卜籽、芸豆和豌豆,如何发了芽,长出了什么样的叶子。

宅在家里的天天跟爸爸妈妈一起洗水果,再榨成汁。

图源:受访者提供

下楼做核酸,是天天在那些日子里少有的能享受户外的时候。他牵引着爸妈避开警戒线和路障,回家的时候会刻意多「放风」一会儿。

「爸爸,有两只蚂蚁在搬食物呢!」天天叫着,把张平和余锦熠带到了绿化带旁。在那之后,他每次做核酸都会带一点饼干,捏碎了喂给蚂蚁吃。蹲在地上看蚂蚁时,他也同步给爸妈讲解,「蚂蚁把饼干搬去了草丛」「前面有一个小石头挡住,蚂蚁绕了过去」。

边陪天天「看」蚂蚁,张平边在脑子里策划起了那个寻宝游戏——那时,儿子生日即将到来,不能外出玩耍,也买不到玩具和奶油蛋糕,他想要搞点「新东西」。

在华东师范大学读大三时,张平就自学编程,花 4 个月时间,开发出了国内首款盲用电子游戏《双雕傲江湖》。后来,他又创办了盲人游戏网站「听游网」,提供了十余款由他设计的免费盲用游戏。

有了天天后,这位玩家们口中的「老大」暂停了设计电子游戏的爱好。但这次,他想要为过生日的儿子创造一场游戏体验。

游戏设计者的思路是:提前将所有关卡一环一环地埋好,赋予玩家闯关过程中的掌控感和成就感。

几天前,张平就摸着键盘,用五笔输入法在文档上敲出了寻宝游戏的线索。托前来送饭的妹妹将文档抄写在盲文纸上后,他再在每张盲文纸上打出盲文。之后,张平依次摸着盲文,将纸条放在了在院子、大房间、小房间那些他提前预设好的地方。

「嘿,找到啦!」与爸爸漫长的准备时间相比,不到 20 分钟,天天就拿到了「宝藏」——藏在他睡袋里的盒子,里面装着余锦熠团购来的威化饼,这是疫情期间妈妈能为他准备的最好的礼物了。天天跳起来,大声念起了包装袋上的文字,「芝士味夹心,乐享美味!」

当视障者成为父母

天天第一次单独被爸爸妈妈带出门,是在他 3 岁生日后不久。

张平和余锦熠原打算让天天在二人中间骑平衡车——就像曾经教他走路那样。结果刚下楼,天天就骑着平衡车溜走了。余锦熠等在原地,张平一路喊着,想要搭在儿子身上的手也被反复挣脱,他只能循着车轮咕噜噜的声音,拿着盲杖紧随其后。

等天天玩得差不多停下来的时候,张平发现自己已经迷路了。他不断问路,才确认了回家的方向。但天天仍然不肯跟着走,无奈之下,张平把儿子举过肩膀,让他骑在自己的脖子上,再一只手拎着平衡车,一只手拿着盲杖走回家。

「没有什么是按照我们的计划发展的。」在决定要孩子时,张平与余锦熠就做好了一起面对未知困难的准备,但困难总是会超出想象。

张平一直记得当初在产房外等待孩子降临时的那种紧张感。当护士把天天抱出来在他面前摇晃,告诉他「是个男孩」时,张平却感到「一片茫然」——面前的孩子没有哭,他既听不到声音,也看不到孩子的样子,这让他觉得有些心酸。

当可以触摸到天天又小又软的手臂时,张平又很害怕将他碰疼。养育婴儿是一个非常精细的活,那是张平和余锦熠难以面面俱到的事。天天 2 岁前,除了余锦熠喂母乳,他的吃喝拉撒主要由张平的父母来帮忙。

上一辈的协助在很大程度上让张平夫妻省心,但也让他们感到无力——总觉得作为父母「应有价值没有体现出来」。

他们一直想要亲力亲为,从第一次给天天喂米饼听到「嘎吱嘎吱」声开始,逐渐接手照顾孩子的过程,伴随着惊喜和狼狈。

他们尝试为天天洗澡,但天天还没进澡盆,一泡大便先拉在了裤子里。夫妻俩手忙脚乱地一边为他脱衣服、擦身体,一边又要洗裤子、擦地板。忙活了半天,总觉得哪里还是臭臭的。第二天,等张平的父母确认厕所是干净的,他们才放下了心。

天天的运动发育比较慢,1 岁时,很多同龄孩子已经学会走路了,他还不太会爬。因为看不见,难以给儿子做动作上的示范和矫正,夫妻俩有些着急。

一次偶然中,张平无意间举起一个矿泉水瓶,这吸引了趴在地毯上的天天往前够。他意识到,小孩有成长的本能,只需提供一个动力,就可以营造一个动作训练的场景。

他开始专门拿着瓶子刺激天天,儿子学会爬后不久,张平又以同样的思路,和妻子面对面站立,空出一米多的安全距离,想办法将天天逗到他们身边,天天就这样连走带扑地学会了走路。

为了教 2 岁的天天如厕,张平专门请假在家,撤掉儿子的尿布,「一有动静就带他去厕所」。

张平的父母看到屋内很多地方被尿湿,劝说「你别这样搞」。但张平和妻子一股脑地钻进了这项「试验」,他们一遍遍擦拭地板上的尿渍,坚持了好几天后,天天成为能自己上厕所的孩子了。

余锦熠在教天天算数。

图源:受访者提供

「至少我们都坚持下来了。」余锦熠感叹,她在 4 个月大时失明,从小被家人精心呵护长大。成为父母后,她也能成为照顾别人的人了。

当然,后者的前提是,她能够先独立照顾自己。

余锦熠从盲校的小学一路读到初中,却没有读高中的通道。为了继续念书,她在中专毕业后,专门去青岛补习文化课,又回家自学半年,最后考上长春大学,成了「绍兴第一位盲人本科生」。

考虑到就业,她放弃了喜欢的音乐表演,选择了针灸推拿专业。但她没有停止「折腾」,因为热爱主持、戏曲,迷恋《红楼梦》,余锦熠报名过校园主持人大赛,拿到了一等奖,她还向《红楼梦》剧组写信自荐,想争取为林黛玉的角色配音,虽然没有收到回应。

毕业前,余锦熠曾在北京的医院实习过一年,但当她带着抱负回家乡找工作时,却因为眼睛全盲,被当地残联的康复中心拒绝了。

2009 年,在余锦熠做回盲人按摩「老本行」的时候,同年毕业的张平,刚从一家外贸公司的英语翻译岗位离职——那里离家太远,生活不方便。

他将「听一句英语,翻一句汉语」的翻译工作转为了兼职,同时和十余名视障伙伴一起开了家淘宝店,专门分销母婴产品。但由于难以辨认客户发来的表情和截图,沟通效率低,淘宝店起起伏伏经营了 5 年后解散,之后,张平入职了「黑暗中对话」。

在张平看来,视障群体为了实现生活自理和经济独立,需要克服重重困难。「我们上学、工作,争取独立,然后我们结婚,有了孩子。」他说。

不使用眼睛的方法

工作的第 3 年,张平购置了一顶帐篷,他一直很想去露营。与余锦熠恋爱后,他终于带着她,带上帐篷,一起向距离住处 50 多公里的滴水湖露营区出发了。

当他们手挽着手,一人拿着盲杖,一人拖着行李箱,从地铁终点站临港大道站下车后,却发现错过了去景区的区间车,只能步行。

更麻烦的是,他们没有手能腾出来专门拿手机来导航。在那个全然陌生的地方,他们求助了七八个路人,走过十几个路口,将半个小时的路程走了一个半小时,一直到中午才到达目的地。

工作人员带着他们选择了一个平坦的位置,张平将一体式帐篷撑开,用包里的重物压住角落,余锦熠拿出充气垫,打开气阀,待它自动充气完成。

在那里,他们最大麻烦就是上厕所——需要凭气味寻找,返回时要依靠在帐篷门口播放音乐的小音箱才能找回位置。一些美好时刻留在了他们心里:傍晚在临湖木栈道上散步时,一路踩出的咯吱咯吱声;次日清晨,掀开帐篷门,他们感觉到空气中的露珠飘到了脸上。

张平正在公园里扎帐篷,天天调皮地把一只彩色降落伞套在他头上。

图源:受访者提供

「爸爸妈妈的眼睛病了,但这并不影响我们快乐地生活。」当长大后的天天问起父母眼睛的问题时,张平这样告诉他。

天天 3 岁后,露营变成了一家三口。那是一个秋天的假日,他们一起去世纪公园搭帐篷。张平与余锦熠坐在帐篷外的防潮垫上,呼吸着草地的芳香。天天与刚认识的一个姐姐一起,围绕着爸爸妈妈跑来跑去。

听到儿子与玩伴的声音,张平举着手机摄像记录,手机发出「向左倾斜」「向右倾斜」的提示声,告诉他拍摄时手机的倾斜状态,而怎样能捕捉到儿子的身影,这需要他通过声音来感知。

不一样的脚步声传来,张平知道是那位姐姐走过来了。「(天天)在跟你玩啊,谢谢你,你带他玩啊!」他和小朋友打着招呼。

张平不知道的是,站在不远处草坪上的天天,正出神地拿泡泡枪对着自己的脸喷出一连串泡泡。直到有泡泡飘到了张平的脸上,「臭小子,你不要把别人东西拿走。」他笑着对天天大喊。

那次露营结束时,天天舍不得与姐姐分开,在她离开时自己也跟着消失了。刚刚收完帐篷,张平叫喊着天天,但一直得不到回应,他和妻子焦急地在原地想办法,还没想好怎么办,就听见天天哭着跑回来说,「姐姐走了」。

那是天天极少数差点走失的时刻。每次外出,张平和余锦熠都会牵紧了他的手。到了能自由活动的场地,他们也会在一定距离内守着——一定要听到天天的声音。

尽管张平会经常在天天耳边说「不可以跑远了」,但他转念一想,「在草坪上,孩子总要撒欢的不是吗?」

为了能让天天自由自在地撒欢,他们会常去只有他们仨知道的「秘密基地」。

20 多年前,在盲校读书的张平去浦东图书馆借书时,发现了世纪公园旁的一条小路:没有车辆,两边都有绿化和盲道。后来,他也常带着相恋时的余锦熠走那条路。

有了天天后,一家人去世纪公园时,为了去那条路上玩一下,他们会选择在较远的车站下车。在那条小路上,张平和余锦熠可以不用盲杖行走,也会把天天的手放开,感受他自由地奔跑。

天天一家一起出去玩。

图源:受访者提供

回到家里,充满活力的天天爱玩各种各样的玩具汽车。他钟爱迷你的合金小车,喜欢将消防车、搅拌车、运输车等一堆小车排列整齐,再将它们摊在桌子、沙发和地面上,开来开去。

「爸爸,帮忙找一下车子!」当天天不小心将玩具车碰到地上,张平又要面对那个麻烦事:寻找他看不见的东西。张平蹲下身来,把盲杖伸进沙发底下试探车子的位置。一不小心,玩具车被推向了更深处。

张平感觉到天天快要哭闹了,但他不希望儿子觉得爸爸做不到,或就此认为是视障者「不行」。他对天天说,「把手电筒拿出来,我们一起把汽车找出来好吗?」

一道光照进沙发下,天天看到玩具车后,顺利协助爸爸用盲杖将它划拉了出来。

这样的合作还体现在天天的学习上。坐在书桌前,妈妈用模拟奥特曼币交易的方式,掰着他的手指头教他算术。还有晚上的英语学习,对着平板电脑,在黄色的暖灯下,爸爸伸出舌头和一只手,模拟出舔食物的声音,给他示范「taste」的含义。

张平从小喜欢画画,他凭借失明前的印象,用手握手的方式教天天画简笔汽车、公交车、搅拌车。

天天常开心地拿起画笔告诉爸爸,「我要画一个东西!」张平会用提问的方式确认儿子会怎样画,当天天画着一辆火车,它同时也出现在了张平的脑海里:一辆涂满了红色的长长车厢,只有框框内的车窗是白色的。

因为无法真的看到画作并给出反馈,张平每次都会把天天的画拍照发到家庭微信群里,让天天的爷爷奶奶给出评价和鼓励。

「它们带着朋友走出了洞穴」

张平一手拿着盲杖点着地面,一手牵着天天,余锦熠站在张平的侧后方,伸出双手搭在他的双肩包上。

这是他们每次出门时的样子,像 3 节紧密连接的火车车厢。

6 月 3 日,随着疫情好转,他们一家终于踏出了小区的大门。

两年前,第一次带天天去商场时,由于约好陪同的朋友临时来不了,他们只能硬着头皮上。过马路时,为了腾出手,张平又让天天骑上了他的脖子。

当呼啸的车流声静止,起步前,张平竖起盲杖示意,再带着身后的妻子,身上的儿子,保持着匀速缓慢步行——根据他的出行经验,这样能给周围的人和车辆预判,以保持距离。张平听到,一位路人冲着他们说,「真结棍(沪语:真厉害)!」

6 月 3 日这一天,同样是去商场,张平意外地发现,隔离了两个多月后出门,天天变得有些「熟门熟路」了。

以前他们牵着天天时,常因找不到电梯和出口,或无法定位到店铺,不得不在商场里打转。这一次,是天天带他们避开路障,顺利地走到了商场大门和自动扶梯,回来时,他还带着父母从商场侧门离开——那里离家更近。

这个意外的发现让张平想到了邻居们的「夸赞」。此前,当他们一家人走在小区里时,曾有邻居说,「天天真厉害,还会带爸妈出门。」当天天蹦蹦跳跳地表现出男孩的天性时,也有邻居会说,「天天不要乱跑,要把爸妈牵好。」

这让张平觉得很为难。自己身体的局限性和他人眼中的「异样感」,是张平与余锦熠无法摆脱的,但如何让这些不会影响到天天呢?

「视觉性的东西是我们很难弥补的。」周一的幼儿园线上班会课上,听到同学们谈着后视镜、保险杠等车辆的零件,而天天没怎么说话时,余锦熠有了一种担心「落伍」的感觉。早前,幼儿园老师还反馈,天天吃饭慢、睡觉慢,有些「不合群」,这让她有些焦虑。

张平对此的理解是,天天身上有「谨慎」的特质,这确实与父母的特点有一定的关联——如果不告诉天天注意安全,也不能踏实带他出门。

由于他们看不到迎面而来的邻居,很少打招呼,这也影响了天天对人和社会的判断,使得他不太擅长社交,对于同学的问候也很少去积极回应。

为了让天天变得主动一点,他们给天天设计了新的挑战——在带他去爷爷奶奶家吃饭的路上,天天要笑盈盈地,跟碰到的 3 位邻居打招呼。

天天起初很在意别人的目光,「怕叔叔阿姨们不理我」,在张平与余锦熠鼓励后,他慢慢开口了。

当天天热情地对叔叔阿姨们叫着「中午好」「晚上好」的时候,他也收到了邻居们的回应。有一次,一位阿姨奖励了他一块饼干,张平趁机对天天说,「你看看还有好处,是不是?」

作为「视障奶爸」,张平将陪伴天天的点点滴滴记录在了个人公众号「劣变」里。在他最初的设想里,「劣变」包含着一种「由劣势转变为优势」的希望。

后来他意识到,自己无法扭转「劣」本身,但当他接纳了「劣」,在这个基础上去发挥自己的特点时,是可以产生新变化的。

张平每周都会和妻子带天天去公园、博物馆或科技馆等地方,他们在想办法去「弥补一些常识性、视觉上的东西」。天天看动画片时,张平也愿意陪在他身边跟着一起「看」,想多培养些与天天的共同话题。

张平和天天一起玩海洋球。

图源:受访者提供

张平记得和天天一起看动画片《海底小纵队》时,有一集专门介绍了一种名叫桨足虫的动物——它们自称「盲人」,依靠嗅觉、触觉、听觉在海底生活。

故事里,海底小纵队的成员在黑暗的洞穴里迷失了方向,最后是桨足虫带领着他们走了出去。天天复述着说,「它们是‘盲人’,它们带着朋友走出了洞穴。」

5 岁生日那天的寻宝游戏结束后,天天对纸条背面的盲文提起了兴趣,他求爸爸教他打出那些「漂亮的凸起的点点」,并专心干起了在牛皮纸上刻字的活儿。天天带着自己的成果去找妈妈辨认,带着骄傲的语气说,「我写出了‘之、么、呢’!」。

「在儿子眼中,盲文并没有低人一等。」张平意识到,天天看到的东西是如此新奇、单纯。

惊喜过后,他们的生活流淌的还是那些琐碎的、常常超出想象的日常。

疫情好转后,可以出门的第一天正好是六一。但天天突然呕吐,又不小心将米糊打翻,整整一天,张平和余锦熠要安顿天天,又要打扫一片狼藉的地面。

直到两天后,他们才终于出门。那天从商场回来时,天天开心地抱回了一个遥控挖掘机——那是爸爸妈妈为他不能出门的生日,以及那个狼狈的六一,补上的礼物。

撰文:谢紫怡

编辑:计巍

首图来源:北青深一度

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