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别把美化疾病当成救人之道

□张淼儿(西南交通大学)

9月21日,是世界阿尔兹海默病日,微博上出现了这样一个话题:#请不要再美化阿尔兹海默症#,引起人们的广泛讨论。点进去之后的第一条微博则是由人民日报官方微博号发出的一个街头实验的视频,内容是随机寻找路人并为他们拍照,将由特质打印出来的照片交给被摄者之后,让被摄者亲眼看着照片一点一点地变模糊,以此来体现阿尔兹海默症患者每天都在经历的事情。

我们总是听到这样的说法:“即使忘记了全世界,也不会忘记爱你”,并以这样的说法来形容阿尔兹海默症患者。因此,人们对于阿尔兹海默症患者似乎总是带有一层“滤镜”,觉得他们有着一种“深情”,将其影视化,从而觉得他们离我们的生活很遥远。但这样的一种“美化”,往往使得我们忽略了阿尔兹海默症患者最现实的病情,我们不知道他们每天究竟在面对着什么、他们的世界是什么样子的,而只是一遍遍地“空口”呼吁着“要多多关爱阿尔兹海默症患者啊”。可这样的一种关注,究竟能帮助他们多少?

如今,我国大约有1000万的阿尔兹海默症患者,而国际阿尔茨海默病协会发布的《国际阿尔茨海默病报告2022》显示大约有85%的患者在确诊后没有得到诊后支持。由此可见,一味地美化病情无法真正帮助到生病的人,而只会让人们陷入所谓的“自我高潮”,觉得自己在为其做出一份贡献。实际上,阿尔兹海默症患者也会忘了“爱”,他们会不记得自己的爱人、子女或朋友,世界在他们眼里,便是逐渐“消失”的,正如视频中的照片一样。同时,阿尔兹海默症患者的亲人或护理者也十分痛苦,他们需要承受着疾病的煎熬,眼睁睁看着亲人逐渐将自己遗忘却无能为力。现实中的他们,无法得到忘记后的“那一份饺子”,或是“一如往常的爱意”,而只有亲人不断“变差”的难过。

实际上,被美化的疾病不仅仅只有阿尔兹海默症,许多精神类疾病也都有着被美化的经历。自闭症患者被称为“星星的孩子”,因为他们无法与人正常地交流,似乎总是干着自己的事情,甚至有人认为他们是天才,因为他们总是有着一些超常的天赋。还有人把一些心理障碍患者称作“生活在真空之中”,将他们形容得脆弱无比,又带上一层“病娇感”的色彩,让人们觉得得病是一种“魅力”。诸如此类的“影视化美化”使得这些疾病离我们的生活越来越遥远,我们只是单单地呼吁要“关注他们”,却不知道如何关注。而这些人群的现状则依旧是不被理解、缺少关注。所谓的美化,实则是一种“推开”。

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