每一个生病的人都不得不面对“生老病死”，这是课本里从未教过的知识，只能在人生经历中不断被疾病的痛苦淹没然后仰头呼吸，从作为照护者、乃至作为患者，才逐渐理解和接受的人生体验。
在一本讲述癌症的书里，患者的心理变化被分为四个层次：第一层是不相信，觉得医院误诊；第二层是愤怒，凭什么是我？第三层是讨价还价，我愿意把所有的收入都给上帝，让我多活20年；第四层才是接受这个结果。
从出生到死亡，小到感冒、大到手术、漫长如糖尿病高血压、重创如肿瘤，当患者穿梭于诺大的医疗场所，唯一的指引可能是医院的指示牌，以及机械化、冷冰冰的智慧医疗设备。
带着探索困境的想法走进医院，我们反倒产生了更多的疑惑：药怎么吃、检查怎么做、设备怎么戴，在医院跻身市场化的浪潮里，在医疗服务的效率竞赛中，这些问题一再被掩盖，没有人得空回答，正确答案也逐渐被人遗忘。
在医疗资源优质且集中的北京，“大三甲”们的声誉早已闻名全国，但走进医疗资源贫瘠的京北，常住人口多达86.3万的回天地区（回龙观、天通苑），没有一家三甲医院。
直到2014年，筹备十载的清华长庚医院落地天通苑，引进台湾市场声誉均获好评的长庚模式，被寄予“为医改探路”的期望。京北医疗水平自那时起也开始突飞猛进，民营医院、三甲医院分院纷纷落户，医疗水温上升的同时政策壁垒厚重，试图在公立医院改革浪潮中机激荡起水花，注定是艰难的。
人文关怀是这家后起之秀的特色招牌。
从健康教育，到协调资源，再到出院后延续管理，管理式照护作为某种人性的胶水，或许能弥合医患的期待、医疗支撑的不足。
18个个管案理师，目前累计管理患者1.3万余名，从医院看诊的十大疾病谱出发，“糖尿病、冠心病、脑卒中、肿瘤……在京北医改较劲之旅上，清华长庚医院试图在沸腾的医疗水温中作出更多尝试。
它不是宏大的概念，也不是遥远的政策，而是门诊缝隙中开辟出的护理实践，是一群照护者对于自身发展的积极求索，是充分市场竞争后优中选优的策略。从北方到南方，点点星火相互呼应，也给予未来的医疗更多可能性。
诊断之外，我们能做什么？
入职清华长庚医院一年后，肝胆外科医生王鹏飞发现，相较于传统医疗，拥有2名个管师的肝胆胰中心，患者对“胆囊术后如何饮食、有何忌口”这类琐碎、日常的问询逐渐消失了。
以往，他几乎每天都要回答无数遍这样的问题，忙的时候只留下三言两语、行色匆匆，快节奏工作没有留给他足够的时间成为患者和家属的同行者。
从他入职起，共有100多位患者被个案管理收案，他明显感受到，“患者焦虑少了”。
角色转换正在发生，个案管理师成了领路人，带着患者安稳地走完这条疾病之路。医生也得到解放，专注于诊疗本身，这是医生与总人口比1:343的医疗现实中作出的妥协。
在患者一方看来，经历手术是人生的一件大事，而天然的错配在于，医生所见到的不过是同质化的疾病。一个常见的尴尬场景是，术后三四个月的患者向医生咨询疾病问题，但医生对于病情记忆早已模糊，也许对手术片子尚存些记忆。
在就诊过程中，也许医生注意到了疾病，却忽视了对患者影响更大的情绪焦虑。
每每新收个案时，脑卒中个管师侯多朵听到最多的患者“复盘”是：“疾病开始怎么发生的，如何出现症状，有没有来医院，如果没有来医院，怎样的心理状态……”
患者的讲述通常十分钟到半小时不等，这些事无巨细的叙事信息帮助她更好了解整个疾病的故事，评估危险因素，提供更个体化的帮助。
糖尿病个管师李彩宏也时常会获知患者的一些真实感受，比如二十多岁的年轻患者，会问“患糖尿病是不是自己哪里做的不好？”“正是奋斗的年纪却得了病，还要麻烦别人来照顾”，“拿到报告万念俱灰，想轻生的念头都有了”。医疗信息壁垒之下，疾病的认知出现偏差，李彩宏一一回应他们的顾虑，患者心头的阴霾消散了，“疾病没有想的那么可怕”。
在2016年的全年管案中，个管师组交出了一份出色的成绩单：糖尿病的个案控制良好率达85.6%，高于我国目前的控制良好率（39.7%）；儿童哮喘个案控制良好率达74.5%、高于我国目前的控制良好率（52.56%）。
“平等分享生活中的病痛和苦难，共同见证治疗中的收获与失落，未雨绸缪，不让困难在将来悄然而至”——这是凯博文在简单诊断与治疗范畴之外，为照护作出的全新定义。
罹患疾病，无论大小，对于病人来说都如置深渊。恐惧来自于未知，个案管理师像是引路人，带领病人走出疾病的深渊，甚至被患者视为“生命中的浮木”。
管理式照护想要撬动的是患者的自我照护。这是来自于病人的进步，也是健康教育的价值所在。
李彩宏曾经收案过一位糖尿病合并肺结核的患者，也是一个靠便利店速食为生、经常加班久坐的年轻人。病程两年的他，每天按时吃药，但血糖就是不见好转，慢慢丧失了对医生的信任。
起初营养师制定的营养食谱，患者说太难做到了，从与患者约定 “吃饭前随手拍张照片”起，李彩宏收到124张饮食图片，猪排饭、炸鸡饭……在一众糟糕的饮食中，她会挑出能够肯定的“夸大”两句点评道“今天喝的换成了豆浆还是比较健康的”。
为了给患者更精准的饮食干预，李彩宏考察起医院楼下的同款便利店，测评了常见餐食的热量和营养配比，“海鲜和三文鱼饭相对健康”， “下回试试这个”，一段时间尝试下来，患者发现血糖确实下降了，信心倍增，于是便主动要求学习如何计算饮食搭配，慢慢开始尝试周末在家做饭，还主动提出要戒烟。
一套转变发生在两月之内，在个案管理师的帮助下，患者心态转变，回忆起那段生活说道，“真的很灰暗，没有信心，自己的健康状况完全掌握不了”。
当医学人文来到“亚洲最大社区”
北京地铁5号线的尽头，天通苑是被称为“睡城”的“亚洲最大社区”，近50万常住人口，存在着巨大的待释放的医疗需求缺口。
“在北京每21个人中，就可能有1个生活在天通苑”，有心人做过粗略的计算。地铁站的人影深浅是大城市独特的呼吸脉搏。
面朝天通苑地铁站，清华长庚的楼不算恢宏。比不上许多大牌三甲重重叠叠的楼，门诊全被折叠进三层楼的空间内，大厅刚好够用，从就诊到检查都能在一个候诊单元内解决，二楼的回廊挂着那些医学人文的闪耀时刻，从安宁疗护，到社工，再到个管师。
上世纪90年代，是经济开始起飞的高速增长时代。一边是大幅增长的需求，一边是不充分的供给，中国医院也进入快速发展的市场化时期。收入迅速提升的人们迅速填满了位于医院等级顶端的三甲医院，未被满足的需求同样给了民营医疗足够的想象空间。
早在30年前，长庚集团计划投资4亿美元，在北京、厦门和福州三地投建民营医院。直到进入了21世纪，手握巨资的长庚集团却等不到大陆监管当局的批文，迟迟未获审批的官方理由竟然是：还没有出台外商投资举办医院的审批制度。
拖延到2008年厦门长庚医院开业，大陆已进入超级公立医院争霸的时代，市场化的中坚力量是莆田系。
等到2014年11月，清华长庚医院正式开业时，身份已经是北京是医管局的第22家公立医院，错过了21世纪第一个十年公立医院发展最迅猛的年代。京北的医疗洼地，随着清华长庚与北大国际两家大型医疗机构的入驻，迅速被填平。三环内医院分院落地释放的医疗供给，令水域进一步升温。
当管理模式“植株”移栽到大陆，开放、务实、包容的小气候是短期生存的营养基，而能否参天生长则需要看这片土壤以及耕耘的人们能够提供多少养分。
2015年建院之初，一张台湾地区护士职业发展路径的表格吸引了护理部副主任吕茵茵的注意，正在筹备医院教研体系的她，多方比较了“专科护理师”“居家护理师” “个案管理师”几个岗位，考虑到前者没有政策撬动很难有生长空间，个案管理师最终被保留。
而这个新兴事物在那时的大陆还属空中楼阁，“理念确实很好，但是如何具体推展还没人知道”，吕茵茵说道。万般头绪最终还是回到原点，“患者最想要获得的是什么，个管师能提供什么”，清楚了这个目标，路径变得有章可循。
作为“体验派”， 吕茵茵在过往一次次就诊的过程中不断与患者共情，挂号、漫长的等待、短暂的沟通、云里雾里的检查……“就像拍CT，进去应当是一个怎样的姿势，需要坚持多久，有没有什么不舒服的感觉，多久会出结果？
顺着这些缝隙，吕茵茵为个案管理师规划了三个月“填坑”的过程：协同专科医师出诊、参与病房查房、跨部门协作，熟悉患者的就医动线，把患者不懂的问题先跑一遍，待到能够和专科医师对话时，共同商讨收结案标准、管理路径等细则。
这些长期以来被掩埋的、破碎的、不断冲撞的个体经验，经个案管理的契机撑开了一片天。
一次各取所需的护理实践
在一个整体性的医疗行为中，个管师的价值暂不能通过疗效数据的改善来衡量，也不能通过加多少患者微信来判断，在成本和效益的两端，他们是不产生效益的那一端。
与台湾健保先有支付方后催熟“自上而下”的个案管理不同，构想的践行还在于医院是否愿意且有能力暂时承担部分成本。
一位原清华长庚的行政专家曾向媒体介绍医院的布局逻辑：“90%的患者是预约而来，患者不需要在候诊大厅等候和进进出出，节省了大厅空间，冬天暖气费、夏天空调费少，医院成本就能降低”。
钱用在刀刃上，一定程度上支撑了各类医学人文的探索。
政策允许、医院批准、硬条件有了，还需要软实力，即——人从哪里来？
医院里许多新科室的组建都是由其他科室不愿承压的护士而来，但更重要的是，护士本身获得了什么？
一位民营系统个案管理师曾告诉八点健闻说，患者有时把他当作导医，住院期间一切衣食住行全都来询问，从病房的电视坏了、医生没开医嘱到深夜的心理崩溃都来找他，在日渐繁琐的事务之下，他愈发迷茫了，“我的存在确实是帮患者节省一部分时间，但是若是说我们真的很重要，我也不知道”。
比起医疗品质提升的口号，清晰的职业进阶方式才迫切且刚需。《中国护士群体发展现状调查报告》显示，超过7成的护士都是初级职称，一半以上的护士对自己的职业发展感到迷茫。
吕茵茵介绍，由于频繁夜班负担过重、价值感与荣誉感低，资深的护士要么选择护士长成为行政管理的专家，要么想办法调整到其他岗位去。个案管理为护士提供了第三条路——“成为临床的护理专家”。
专业知识是个案管理师相较于一般护士的“护城河”。在慢性非传染病管理中，控制危险因素与预防并发症给予了个案管理师专业的生长空间。以脑卒中治疗为例，一项广州军区总医院2017年对三甲及二级医院373名医生、护士、康复技师的调查研究显示，能够全面评估危险因素的医生占67.50%，护士仅39.66%，并发症评估状况更糟，医生为25%，护士为29.31%，“卒中后抑郁”“心理问题”“肺部感染”长期被忽视。
以糖尿病管理为例，李彩宏介绍，一些移植术后血糖异常的患者，血糖规律与常人不一，血糖午后开始上升，夜间又易发生低血糖，不易察觉，同时风险也更高；对于肿瘤合并糖尿病患者需要评估化疗方案对血糖的影响，同时考虑到肿瘤消耗性疾病的特征，不能一味追求血糖达标，更需要兼顾营养。
在千变万化的疾病图谱里，随着人群越积越多，管理的路径愈发精细化，而疾病的经验比起事业编制的“金饭碗”更牢固。
各取所需下，大家的热情可见一斑。起初开放了3个岗位，报名的资深专科护士就有30多个。
病种的选择也颇具理性，这是一项立足社区疾病谱的实践。从医院看诊的十大疾病谱出发，糖尿病、冠心病、脑卒中、肿瘤……，人群基数大、控制率低、复杂度高，大多包含在世界卫生组织界定的“四大慢病”之中。
光靠复制能走好人文关怀之路吗？
于个案管理一途，清华长庚的尝试像是一个落寞的先行者，它在人文关怀的探索上激起一些讨论的水花，但尚未收到共振的信号。
七届培训班，400多位个管师结业，人群周期性涌入，将个案管理模式传播到各地，但，尝试者众，成功者少。
支付瓶颈尚未被打通，人力成本成了“卡脖子”的第一步。除此之外，各单位诊疗现实、患者周转率也是影响指标设置的不确定因素。
效仿者请教吕茵茵的第一句便是，“没有人力怎么开展个案管理？”。她解释道，“个案管理的路径和方式很多，做不了全程管理照护，还可以尝试做链接资源式。模式生根发芽的基础在于需要不断拷问‘究竟想为患者提供什么’”。
改版之下，门诊病房护士兼职是医院节约人力成本的一种做法，但是管理的患者人数也相对较少，山东一家三甲医院设立的目标是不超过30名患者。在重医附二，乳腺癌患者的集中管理期为5年，管理难度较大。
人力的问题最终也向清华长庚模式的可持续性发起挑战。这关系到个案管理的“中年危机”——如何建立一个有序的进出列队。
清华长庚最初的构想是，从专科指证（如血糖血压）、合并症严格界定门槛，设立半年至一年的集中管理期，预计每月20人的流动率，同期集中管案200人左右，工作量超过1.5倍便可新晋一位个管师分担，结案后转至线上互联网门诊或社区，搭配3至5年的年度访视。
实际情况则往往更复杂，2017年开设的脑卒中个案管理已累积个案近1000人，密集管理近400人，真正结案的不到100人，负荷量远超1.5倍的同时必须年度访视近半的管理人数，工作压力不可小觑。
即便在新近加入一位个管师的糖尿病管理中，李彩宏也无不担忧，“随访列队中的人数会越积越多，机制上是可以通过人力测算再申请，但医院不可能不断增加人力成本，去申请第三个（个管师）肯定会面临阻力”。
不管对外如何宣扬人文关怀，回到医院里，这依旧是一个普通科室，也面临着诸如科研任务、科室绩效、情绪劳动等“世俗”问题。
个案管理师承担护理部的科研指标，医院内部设置了四级个案管理，一个绕不过的指标便是期刊发文、会议投稿、青年基金、专利、授课等科研任务。每位个管师年初都会领到自己新一年的科研规划，详细到月份。
至于科研的初衷，有人说是，管理好患者症状需要查阅许多文献、临床指南、诊疗规划，科研思维能够帮助解决实际困难；也有人说，不用参与临床，个管师作为成本，理应证明个案管理的价值，为医院“创收”也为之后的绩效设置铺路；还有人觉得，个管师手中的患者数据是循证医学中一笔极大的财富。
个案管理目前不对外收费，作为成本科室，从临床护士转为个管师，没有夜班补贴和科室绩效支撑，大家或多或少都面临降薪，少则一两千，多则腰斩。
服务不可避免从工作延伸至生活，患者的疑虑任意且随机，饮食睡觉、周末假期，遇到问题都来找个管师，这些究竟是本职工作还是工作之外的延伸？唯一确定的是这部分隐形劳动难以计酬。
对薪资待遇失望，是部分人选择离开的诱因。前述山东三甲医院已有十多人离开个管师岗位，由最初的50多人报名减少至30多人；清华长庚的团队相对稳定，但大家也会期待，“如果薪酬有所上升，自己的工作积极性会更高”。
连同时间边界一起模糊的是人文的边界。与患者熟络起来后，刘福兰时不时遇到患者提出“能不能给生病的亲戚朋友加个其他科的号？”，拒绝之后，她也会感叹过往的宣教付之一炬。
站得太远，无法提供真正的服务，而离得过近，人情难拒。失败的案例不是没有，一北京三甲医院自主设立个案管理，尝试几年后，从台湾来的老师相继出走，一门诊部主任评价，“完全沦为特需服务”。
许多个管师回忆一路走来的脚印：从懵懵懂懂跟在医生后边执行的小护士一下被推至前台，前期工作量虽少，但专业知识不牢靠无法与医生进行对话，病人也不信任自己，一个颇为尴尬的场景。底子打实后人数又飙升，晋升的压力也随之而来……当选择了比临床诊断关注得更久远时，也就意味着选择了一条更艰难的路。
严胜男｜撰稿
陈鑫｜责编
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