大学毕业那一年，我成功成为了一名社畜。作为职场新人，排练年会节目是必不可少的环节，在连续好多天的户外排练后我成功地感冒了。
我去了家附近的医院，挂了几天点滴，病情却没有明显的好转，依然是白天低热、晚上高热。无奈之下，我又去了省人民医院，挂了呼吸科主任的专家号，他以“发热待查”把我收入了呼吸科。那时候非典疫情刚过去一两年，医生对于这种莫名奇妙的发热会更加谨慎。
我已经非常幸运，那就好好“苟”下去
我心大得很，当时完全没有“竟然要住院，肯定是大病”的担忧，只想着赶紧查出病因好好治疗就行。住院后，每天就是各种抽血，一天可能得抽个十几管；然后就是各种检查，增强CT、腰穿、肌无力检查等等。
后来检查结果出来了，我患的是系统性红斑狼疮（SLE），一种育龄女性高发的自身免疫疾病。这种疾病主要表现为免疫系统紊乱，不分敌我地攻击，会攻击自己的器官，例如心脏、肾脏等。这种疾病目前也无法治愈，需要终身服药，激素是最有效的，再搭配一些非甾体类抗炎药物及免疫抑制药物。
医生翻看我的门诊病历，发现我之前就出现过系统性红斑狼疮的另一典型症状——关节痛。这时我才想起来，大四的时候自己确实有过关节痛的经历，而且是游走性的。有时候是膝盖痛，痛的那几天我很怕上厕所，因为蹲下去后起来会很痛苦。有时候是手腕痛，这导致我学车的时候方向盘都转不了，被教练嫌弃。有时候是拇指关节痛，连笔都握不住。总之每个部位都痛几天，然后症状缓解消失。我也曾去医院骨科就诊过，医生说可能是骨膜炎，用药几天后也确实有改善。
查出发热的原因，我也从呼吸科转到了风湿免疫科。每天大剂量激素治疗，我很快就不发热了。那时候有一部很出名的网络小说叫做《第一次亲密接触》，里面的女主角就不幸罹患了这种疾病，我常年混迹于各大BBS竟然鬼使神差地就是没读过。所以当医生告诉我“系统性红斑狼疮”这个诊断的时候，我完全没有概念，不知道这是一个挺严重的疾病，只觉得终于有了明确的诊断。
系统性红斑狼疮丨腾讯医典
当时手机还不能上网，我就每天在医院无忧无虑地吊水，在病区到处遛达，该吃吃该喝喝，还在医院里过了年，完全没有把这病放在心上。80岁的外婆来探望我，双手捂嘴一脸惊讶与心疼，我心里还在想“又不是什么大病，用不着这样大惊小怪”。医生来查房的时候也很轻松地说：“现在情况还好，发现得早，没有累及器官。”
出院时，医生严肃地叮嘱了我一些注意事项。她说：第一，一定要严格遵医嘱服药，不要擅自减药停药；第二，不要听信偏方，一定要在正规医院风湿免疫科定期复查；第三，根据我的情况，避孕不要吃避孕药，用安全套直至医生允许怀孕。这三点我印象非常深刻，当然还有其他的比如不要劳累、避免感冒之类。
回到家上网查了一下资料，我才知道原来这个病这么可怕，严重时甚至有生命危险。在激素治疗应用前，系统性红斑狼疮的5年生存率非常低。我发现得早，没有器官损害，而且在广州这种拥有较好医疗资源的地方，没有误诊和延误病情，已是非常幸运。那就乖乖配合医生的治疗，听话吃药，定期复查，好好“苟”下去。
一直以来，我的病情都比较稳定，中间陆陆续续用过各种药。其中激素是没有停过的，一直维持每天泼尼松10毫克。
病情稳定，两次怀孕分娩非常顺利
确诊后6年，我满怀希望地咨询医生，我的病情是否稳定到可以要孩子了。医生语重心长地说：“还是有风险，你们有没有考虑过领养？”听完后我心都凉了。
但医生话锋一转，又说：“你的病情已经稳定这么多年了，万一真的怀孕了，记得一定要做好产检，产科和风湿免疫科都要定期复诊。”我马上领会到了其中深意，回家就开启了造人大计。
但努力了9个月之后还是无果，于是我开始咨询广州生殖科TOP的医院，准备开启试管之路。生殖科医生详细了解了我的病情，又做了一些检查，觉得我还可以再抢救一下，不用这么快就尝试试管。于是第二个月，我就自然怀上了。当然，作为一个非常配合的患者，我不仅按时产检，风湿免疫科那边也还是定期复诊、遵医嘱服药。
除了因为SLE导致产检档案封面有非常显眼的红色“严重高危妊娠”标记外，整个孕期我过得非常顺利。孕早期没吐，只是一点点恶心；孕中期糖筛正常；孕晚期没有浮肿，健步如飞，从背面根本看不出来我是个孕妇。胎儿发育也一切正常。
直到孕36周时，我因为急性肠胃炎住进了产科。产科医生告诉我，我的肠胃炎是细菌感染引起的，有宫内感染的风险，所以还是在产科住院观察比较稳妥。住院期间，我被迫目睹了一位孕32周的SLE准妈妈的剖宫产手术，她因为狼疮复发需要提前终止妊娠。36周的我瑟瑟发抖，害怕复发，更害怕早产。
有惊无险出院，再去产检时，产科医生问我打算几时生。我试探着问，我这情况能自然分娩吗？医生说，因为胎儿是臀位，而且我有基础疾病，很多风险不可控，建议最好还是剖宫产。医生还说，SLE可能会影响胎儿宫内发育，建议足月后尽快手术。作为一个非常听话的患者，我当然听医生的。于是约好了手术时间在37周+3天，我提前一天入院准备。
入院后，我安心等待次日的“首发”。结果到了晚上11点，下身的一股暖流把我一个激灵吓醒了，我意识到可能破水了，马上按铃呼叫护士。一通检查后，因担心胎膜早破引起脐带脱垂，产科医生决定半夜就为我动手术。被麻“倒”前我跟医生说，大半夜的麻烦你们了，医生说没关系。虽然只是腰椎麻醉，但大半夜的我困啊，好几次我都睡过去了又被医生弄醒说千万别睡。不知道过了多久，手术终于做完了，我也被推回了病房，终于可以睡个好觉啦。
第二天醒来，和想象中不同，我惊讶地发现肚子上的开口竟然是竖切。医生说，肚子上的切口是竖切，但子宫上的是横切。竖切口并不美丽，而且缝合也不是用的可以吸收的美容线，还需要拆线！医生又解释说，因为当时情况紧急，所以采取竖切，又因为我是SLE患者，使用的激素会影响伤口愈合，所以不能用吸收线。事已至此，便只能这样了。
大宝出生两年后，我怀上了二胎。怀孕过程跟第一胎一样顺利，虽然依然带着“严重高危妊娠”的红色标签。
这胎胎位正常，我跃跃欲试能不能剖宫产后阴道分娩（VABC），医生依然建议剖宫产，因为我有基础病、担心胎儿宫内发育不好、产道分娩压迫时风险不可控等等。行，我还是听医生的，打算下一次产检时确定手术时间。
37周+2天那天下午我在公司上班，发现有点见红。傍晚我就开始规律宫缩，晚上9点去产科急诊看看情况，本以为可以熬到第二天门诊产检再说，结果就被扣在了产科病房，说半夜手术。没错，两个娃都是在37周+3天的凌晨通过紧急手术、迫不及待地出生的。
至此，我的SLE病情一直稳定，除了每年冬天早上起床，手指关节会有一丢丢肿胀以外，基本没有其他不适。两次怀孕分娩也非常顺利，感觉自己是个非常幸运的人呢！直到去年5月……
我再次“中奖”，得了另一种“绝症”
最近3年因为我换了公司，一直没有规律体检。去年5月份我心血来潮，觉得太久没体检了心里不踏实，于是兴冲冲地去了三甲医院的体检中心。其他还好，但做腹部B超时，医生一脸严肃，看过来又看过去，问我除了SLE外是否有其他疾病、以前有没有发现肝脏有问题，我都说没有。超声医生说肝脏上好像有个东西，B超看不清楚，让我找个时间预约腹部MRI复查。
过了两天，我在门诊开好了腹部MRI检查单子，预约了检查时间。此时我也接到了体检中心的随访电话，说我肝部有2个肿块，大的3.5厘米，小的0.7厘米，让我赶快复查。气氛顿时恐怖起来，我感觉到这似乎是个非常严重的问题。
正好在我复查前一天，广州疫情暴发了。医院打电话来说暂停检查，时间待定。我说我这病情紧急，能不能通融一下。对方说，那过两天先打电话来问问，能做再来医院。两天后我就雄赳赳气昂昂地顶着疫情的风险去医院做了MRI。第二天结果出来了，果然是“考虑肝癌伴转移可能性大”。
腹部MRI报告丨作者供图
我的运气爆棚了吗？已经患上了SLE，竟然又患上了肝癌！回想一下除了SLE，我没有其他基础病，没有肝炎，滴酒不沾，基本上没有什么伤肝行为，而且没有任何症状，比如肝区疼痛、皮肤变黄等，怎么突然就来个肝癌？！
可能因为已经是十几年的老病号了，知道结果后我并没有非常担心害怕，心态好到爆炸。反而是家人担心得不行，虽然他们不太想表现出来，但是我能感觉到。
有时候我会想，不就是癌嘛，癌症虽然是“绝症”，但也有治疗方法，我有重疾险我不怕，还可以继续“苟”。有时候又会想，死就死吧，舒服点别太折腾就行，那就不用再为辅导神兽作业而生气，还能给家里留一大笔保险金。
无论如何，还是先治疗。正好这家三甲医院的肝胆外科全省顶级，于是我马上住院准备治疗。医生说我这个情况应该可以手术切除，入院后建议先做个PET-CT再详细看看，但他说这个检查要自费而且比较贵。我跟医生说，只要是必要且合理的检查、治疗和用药，你就用，不要考虑钱的问题！活像一个冤种土豪。PET-CT结果依然是“肝癌可能性大”“肝内转移”。
PET-CT报告丨作者供图
手术方案有两种，一种是开腹，一种是微创腔镜。医生经过评估，决定用后者。虽然是微创但也得全身麻醉，我第一次做全身麻醉，竟然有点小兴奋，不知道清醒状态下瞬间被“迷晕”是种什么体验。
手术前也没有传说中的紧张得睡不着，我吃了一顿饱饱的晚餐，早早睡觉。爬上手术台躺好后，麻醉医生战术性地跟我聊了两句，然后一会儿我就彻底失去意识了。后来迷迷糊糊听到有人喊我名字，我一个激灵睁大眼睛，就听到麻醉医生说：“手术做完了。”我问了句：“手术顺利吗？”他说：“顺利。”我就又睡了过去。
后来才知道，从我进手术室到出来，大概有5个小时。腹腔镜手术是在肚子上开小孔放腔镜和手术工具，最后要在肚子上切一个5厘米长的口子取出肿瘤。手术台上医生临时决定在我剖宫产的疤痕上切开，避免了在上腹部重新划一刀。想不到我那条剖宫产竖切口还能成为一条开了3次的“拉链”。
术后身体里还插着两条引流的管子，看上去比较吓人。虽然行动不便，但我还是咬牙下床运动，以防静脉栓塞。医生说我恢复得很好，没有出血、胆漏之类的并发症，过了2~3天我就拔了管子。
术后病理结果显示是 “血管平滑肌脂肪瘤（上皮型）”，医生说这种肿瘤多数长在肾脏，长在肝脏是比较少见的情况。但因为有2个，不能排除是肝内转移，而且核分裂象≥2/20HPF，依然考虑是恶性的。
病理报告丨作者供图
医生还说，虽然是恶性的，但不需要后续的治疗，只需要定期复查CT就可以了。还好，我本来还担心放疗化疗很痛苦，毕竟以前治疗SLE也曾经用过化疗药物，呕吐的感觉可不好受。
不管如何，勇敢面对，好好治疗吧。良好的心态和家人的陪伴给了我心理上的支持，对医生的信任保证了治疗技术最有效的实施。我跟队友说，我这真是神仙运气，不仅有SLE还得肝脏少见的肿瘤。但也是真的幸运，SLE目前没有对我造成很大的伤害，肝脏手术也很顺利，恢复良好，病理结果也不算太差。
那就好好珍惜眼前生活吧！
医生点评
高嵩丨同济大学附属第十人民医院肿瘤科 主治医师
字里行间我们能感受到患者乐观积极的心态，患上两种“绝症”后她并不沮丧气馁，而是以平和的心态客观面对它们。
血管平滑肌脂肪瘤（angiomyolipoma, AML）是一种源自间叶组织的肿瘤，主要由增生的厚壁血管、平滑肌以及成熟脂肪细胞按照不同比例构成。多数患者起初无任何临床症状，仅部分患者可于体检时发现腹部包块，或有腹部不适伴腰背部疼痛、发热等症状，且其肝肾功能往往正常及肿瘤标志物（CEA、AFP、CA-199等）均为阴性。
AML在肾脏多见，在肝脏出现比较少见，属于少见的肝脏良性间质性肿瘤, 但存在恶变可能。因为该病形态学表现丰富，缺乏特异性的临床特征、影像学表现、病理学特征，加大了临床上的诊断难度，尤其是当AML构成成分中脂肪含量较少时，极易被误诊为肝细胞癌。术后病理免疫组化分析对AML的诊断及鉴别起到关键作用。
手术切除是目前临床治疗AML的首选方案。尤其值得注意的是，肝脏AML虽然本质上是良性，但有恶性转化的可能，主要发生在上皮样亚型。同时，部分病例会出现肝细胞癌合并肝AML的情况，这使得AML术前诊断更加复杂，最后肝脏AML有自发破裂出血风险。故一旦确诊，应及时手术，手术方法可根据病灶大小、位置选择肝切除、腹腔镜、局部消融等。
有研究认为肝AML具有以下特征可以行手术切除：肿瘤增长迅速；患者临床症状明显；影像学和组织学活检显示肿瘤侵犯肝门管区；肿瘤显示非典型上皮样细胞型、高增殖活性、p53免疫反应阳性；影像学和病理学不能排除恶性肿瘤。
手术主要以局部切除为主。为避免肿瘤组织残余和复发，应完整切除瘤体以及周边部分正常肝组织，有效保证切缘阴性，减少肿瘤复发，尤其是直径超过3厘米的肿瘤。手术切除疗效较好，但少部分有恶性表现，术后仍应密切随访。
通篇读来，作者之所以能有“神仙运气”，其中有几点做法值得我们学习借鉴。
第一，重视小症状。起初作者劳累后发热按照“感冒”治疗，症状未见好转便转入上级医院完善检查，及早明确诊断，发现SLE时并未累及器官，也没有耽误病情，积极配合治疗后取得了不错的治疗效果。
第二，定期复查、规律体检。作者在确诊SLE后定期至医院复查、按时吃药，并在妊娠期间同时至产科和风湿免疫科“报到”，这就保证了医生能掌握其病情进展和最新情况。同时，作者及时的检查和处理也值得称赞，在超声发现肝脏异常病灶时，能第一时间通过正规渠道、至正规医院完成检查、明确诊断，非常时期，这很不不易！
最后还是建议大家，定期体检、积极应对、谨遵医嘱、早治早防！
另一个TA也有系统性红斑狼疮患病经历，请
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个人经历分享不构成诊疗建议，不能取代医生对特定患者的个体化判断，如有就诊需要请前往正规医院。
作者：小肥猪
编辑：刀客特魏、黎小球
封面图：Pixabay
