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折磨李宇春周杰伦的“不死癌症”,是不是真的那么可怕?

前两天临睡前,刷到李宇春自曝患强直性脊柱炎的新闻:

她在采访中透露,自己的脊柱其实一直都挺不好的,但以前都没怎么在意,直到去年被确诊了强直性脊柱炎,严重的时候躺下就浑身难受,感觉自己的身体在一点一点的石化,出门还要用轮椅代步

也许普通网友看到这些,只是感叹一句“哇~她好惨”,或者当成茶余饭后的八卦,但我是一边看一边脊背发凉!

因为我自己就是强直性脊柱炎的潜在患者。

从表面上看强直性脊柱炎的发病症状,比如脊背酸痛,难以入睡等等,会觉得这个病和腰椎间盘突出、肌肉劳损、脊柱侧弯等等很类似,但强直性脊柱炎是一种自身免疫系统方面的疾病,和类风湿、红斑狼疮一样,一旦确诊就无法根治,和颈椎病及腰病是完全不同的。

所以要查这个病,就要去做相关的检查,比如抽血检查基因、拍片等等。我发现自己有患病风险也是一次偶然,因为尾椎骨经常痛,就去医院做了一个检查,然后意外查出一个和强直性脊柱炎强关联的基因(HLA-B27)呈阳性。不过好在拍片当时显示是好的,那就排除了这个病的病发。

但医生明确告诉我,有这个指标还是要引起重视,未来触发强直性脊柱炎的几率会比较大。

真是不了解不知道,一了解,它其实比想象中的要普遍,普通人差不多10个人里就有1个HLA-B27呈阳性,中国大约有五百万“强直”患者。大家熟知的周杰伦,张嘉译,蔡少芬……都是。

▲周杰伦在中学的时候就确诊了强直性脊柱炎,现在也时不时复发

▲娘娘得病后想和张晋分手,怕要在轮椅上度过余生

得了这个病确实非常痛苦,强直性脊柱炎还有一个别称,叫“不死癌症”,意思就是它不会致死,但能把你折磨得生不如死。

刚巧OK爸的表妹就是全国三甲医院风湿科的医生,我就专门采访了她。

可以和大家具体分享一下,强直性脊柱炎,是不是真的那么可怕?什么人容易得这个病?早期怎么预防和干预?

#01

强直性脊柱炎有哪些症状?

强直性脊柱炎是一种以脊柱为主要病变部位的风湿免疫性疾病,病因尚不明确,会引起脊柱强直和硬化,造成不同程度关节、骨骼病变,有些甚至还会引起眼睛、皮肤、肠道病变。

通俗地说,你可以理解成是脊柱发炎了。

这个病因为它本身是个慢性病,在最开始的时候,是非常容易被大家忽略的。一开始累及的部位是骶髂关节(脊柱末端与骨盆相接处),患者只是会觉得腰酸背痛,特别是早上醒来的时候背有点酸,被扳住的感觉,或者什么时候坐久了腰有点酸,那我们的第一反应肯定就是“我最近太累了,休息一下就好了”;就算实在难受,硬扛一下也就过去了,也没有到非要吃止痛药的地步。

大部分人都是这样的,完全不当回事。

还有人会当成是腰椎间盘突出,然后去医院看骨科和疼痛科,就很容易被误诊,延误治疗。

一般的腰椎间盘突出、肌肉劳损带来的疼痛,我们躺一下休息一下就会好转很多,但强直性脊柱炎如果半夜痛醒,继续躺着只会更难受,必须得起来活动一下,舒展一下筋骨才能继续睡。这就是两者比较明显的区别点。

这个病如果一直任其发展,拖延下去的话,在严重的情况下,会导致椎骨(脊柱中的骨头)融合(一起生长),变成如下图的“竹节样”脊椎,让脊椎硬化得不能弯曲,低头都很困难。

#02

如何确诊这个病呢?

如果你在40岁以下,发生了持续三个月以上腰背痛,尤其是以夜间痛为主,活动可以改善的那种特征的腰痛,一定要第一时间想到自己有可能得了这个病,到正规三甲医院的风湿免疫科(千万不要走错科室),做强直性脊柱炎的相关检查。

一般来说,会先做一个血液检查,主要是看HLA-B27这个基因是否呈阳性,这是一个和强直性脊柱炎关联度很高的一个基因,有这个基因的话,会极大的增加患病的风险。倒也并不是说基因阳性的人,就100%一定会发病,有些人可能健康携带者,一辈子携带基因,但不发病,跟正常人一样。

第二步呢,如果高度怀疑的话就需要拍片,一般我们做的是骶髂关节检查,会通过CT/MRI/X线片来看看这个部位的变化。

其他检查的话,还有血沉和C反应蛋白,主要是看一下炎症的情况。

#03

什么样的人容易得这个病?

一般来说,下面几类人群,得病的几率是比较高的。

1、家族史和遗传学,也就是长辈里有人患这个病,你的风险也比常人高。

2、强直的发病年龄不会太晚,发病年龄在10-40岁之间,20-30岁这个年龄段最多。和很多慢性病老年人发病居多不一样,“强直”通常都在花一般的年龄段出现。

3、这个病在男性身上更为多见,但并不是说它特别的“重男轻女”,只不过是因为男性发病症状往往比较严重,而女性病人的症状相对较轻,所以很多女病人都没有被发现或诊断出来。

4、具有HLA-B27基因(这是一种位于白细胞表面的蛋白质)的人患上强直性脊柱炎的风险大大增加。

5、有少部分HLA-B27阴性的人会患病,主要是由溃疡性结肠炎或牛皮癣的人引发的。

#04

预防和治疗的手段

如果和我一样,本身就有潜在的基因风险,想要预防一下的话,那就特别要注意一点——晚上不要熬夜。

强直性脊柱炎有一个特性,它基本上都是在凌晨或者半夜发作的,所以晚上一定不要过了12点睡觉,尽量休息好,那这个病可能晚上就不太容易发作。

另外,也要避免长时间维持一种姿势不动,比如久坐,需要定时起身活动活动;在寒冷天气做好保暖工作,天冷了秋衣秋裤及时穿上;平时睡觉最好采用平躺姿势,同时避免睡在太软的床上。

当然大家都应该心知肚明,对于免疫系统的疾病来说,其实没有什么很明确的预防手段。

最最重要的还是早发现,早治疗。大家不要被网上的信息吓怕了,得了这个病虽然终身都要“与狼共舞”但早点干预+定期复查,通过口服药物,生物制剂等治疗手段,都可以很好的控制病情,能保持病情稳定,不太会发展到残疾的地步。

就算严重到像李宇春那样需要坐轮椅的话,也不用过度焦虑,以为要和轮椅过一辈子了,是要分情况的。

大部分人,他其实是因为疼痛肿胀,比膝关节痛,脚踝,脚后跟,膝盖这些部位,疼到走不了路,那就得坐轮椅。这种情况一般经过治疗之后,是可以恢复正常的,不影响走路和运动。

那下面这种情况,就比较严重了,就是强直性脊柱炎它有一个严重的并发症,就是股骨头坏死,影响到髋关节的活动,那这种情况肯定也走不了路,就要坐轮椅了。如果到了这个地步的话,是不可逆的,一旦出现了股骨头坏死的话,那最终只能去骨科置换关节。

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