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“你是一朵洁白的花”:跟随湖南脑瘫少年两天一夜,我们读懂了他的歌

“你是一朵洁白的花/在我心底最柔软的地方/若无人能懂我的梦/你会陪我等待春暖花开”。

唐虹正在读儿子王释玉今年在云南旅行时写下的诗歌,这也是她最喜欢的一首之一。

诗歌里的“你”指的是谁?王释玉回答:可以是梦,可以是爱。

这一幕出现在开福区爱希会残疾儿童服务中心举办的“温柔的爱”夏令营开营仪式上。在这一举办了长达十年的活动中,残障儿童有机会在一起玩游戏、交朋友,呼吸新鲜空气、恣意享受阳光雨露。

王释玉是一名脑瘫患儿,他无法很好地控制自己的肢体动作和面部表情,外出行动得依靠轮椅。但幸运的是,王释玉拥有正常的智力和思维,能够打字与人交流。

8月12日上午10时许,长沙县远大城。会场里,一对戴着耳蜗的双胞胎俯在妈妈身边说悄悄话;编粗黑麻花辫的女孩在研究舞台上的流苏,说话的语调像在唱歌;个子小小的男孩正推着带滚轮的扶椅,在场地里四处溜达;还有不少孩子在桌椅间追逐打闹。

放眼望去,这些孩子们没有什么异样;会场里童真的气息,感染着每一个人——说这里是世界上最快乐的地方,一点也不为过。

△社工和志愿者正在带孩子们做游戏

初见:他不言不语,始终礼貌微笑

王释玉今年16岁。他穿明亮的黄色T恤,安静地窝在轮椅里,腿上搭着一块毛巾。

被妈妈唐虹推进会场时,王释玉转动脑袋好奇地左右张望。“释玉!”好几名社工围拢了过来,热情地向他打招呼。王释玉咧开嘴冲他们笑。

参加这次夏令营的除了王释玉,还有其他孩子:除了身体健康的几名孩子,其他孩子中有些患有自闭症,有些患有听力障碍,耳朵上戴着耳蜗,有的和王释玉一样患有脑瘫。在家长的带领下,残障家庭和普通家庭结成对子,让大家更好地熟悉彼此。

长沙市开福区爱希会残疾儿童服务中心主任易渊嫱告诉记者,现在更加大力提倡“残健融合”,“残障家庭和普通家庭交朋友的机会其实并不多。很多时候残障家庭以为别的家庭可能不愿意接纳他们,但这是因为彼此没有更多的时间在一起了解和生活,所以我们想创造一个这样的环境。”易渊嫱说。

在开营仪式之前,负责照料王释玉的志愿者廖翔宇、张汉擎在向唐虹了解一些注意事项。“耳机和平板电脑在这个包里,他(王释玉)用平板打字交流。”唐虹提着一个绿色的手提袋,“这条毛巾放在外面,拿来擦口水。”

△廖翔宇(中)、张汉擎(左)正在向唐虹(右)了解王释玉的生活习惯

王释玉四肢纤细,而且有时面部表情比较夸张,现场有些孩子会好奇地围拢在他身边。但王释玉显得很坦然,始终保持礼貌的微笑。

“作词人”:我还在找作曲人,作词人我是当定了

破冰游戏开始了。社工们指挥家长和孩子围成圆圈,伸出左手迎接即将来打招呼的伙伴。从王释玉开始,逆时针方向依次和每一位新朋友打招呼,直到回到原点。

△大家和王释玉击掌、握手

“把你的心我的心串一串/串一株幸运草串一个同心圆/让所有期待未来的呼唤/趁青春做个伴......”伴随着歌曲《爱》的旋律,廖翔宇和张汉擎推着王释玉的轮椅,开始和每一个人击掌。

个子高一些的家长和孩子纷纷俯身、伸手轻轻地在王释玉的手上拍打一下;年纪较小的孩子将身子凑过来,与王释玉击拳。每个人脸上都闪烁着天真的笑容,而王释玉也大笑起来——相比一开始稍显拘谨、礼貌的微笑,他现在的笑更加舒展。

破冰游戏结束,主持人指向他,问大家“这个哥哥叫什么名字呀?”

“王释玉!”全场齐声说。

16年前生下王释玉时,唐虹大出血,王释玉缺氧窒息,造成了脑瘫。王释玉走路需要人搀扶,与人交流依靠平板电脑。他现在用的这款平板电脑是去年刚换的最新款——这是比他大11岁的亲姐姐为他买的,还配了最新款的耳机。唐虹告诉记者,万幸的是儿子的思维活动正常,能够正常地阅读、写作和学习。

由于脑部受损,王释玉无法很好地控制自己的身体。比如使用平板电脑打字,普通人可以自如地使用十个手指敲击键盘;而王释玉会将右手大拇指嵌进食指和中指之间、握紧成拳头,再用小拇指的关节触碰屏幕。

休息时间,王释玉喜欢用平板电脑刷短视频。看到有趣的,他会和身边的廖翔宇、张汉擎分享。他向两个大哥哥展示了自己写作的诗歌——他写了很多文字,装在一个叫“新大陆”的文件夹里。

廖翔宇轻轻地念出声来,夸王释玉“我读初中时远远没有这个水平。”王释玉听了,有些不好意思、又似乎有点得意地抿嘴笑开。他在备忘录里打下:“我还在找作曲人。作词人,我是当定了。”

△王释玉正在和廖翔宇交流

熟悉:“深谙”网络用语的文艺少年

大自然在王释玉心中,似乎占据着特别的位置。

在8月12日下午的话剧游戏中,王释玉被安排饰演一片云朵。在恰当的时间点,张汉擎推着王释玉走上舞台,廖翔宇则弯着腰帮忙举起云朵道具。

其他孩子们对饰演小动物很有兴趣,用话筒念台词、发出自己的声音,各个生动得像精灵。而王释玉安静地“成为”了云朵,并在演出结束后打字告诉廖翔宇:刚刚在摸鱼。他和同龄的孩子一样,对网络用语再熟悉不过。

初中毕业后,王释玉留在家中写作。写下的每一首诗歌都被他分为“主歌”“副歌”“过渡”等等部分。

在云南,王释玉创作了组诗《风》《花》《雪》《月》。唐虹喜欢其中那首《花》。“你是一朵洁白的花/在我心底最柔软的地方/若无人能懂我的梦/你会陪我等待春暖花开”。

这是今年暑期,唐虹和女儿带王释玉在云南旅居时写的。这是唐虹多年来保持的习惯——带儿子出门散心,也是帮助他的写作寻找灵感。当记者询问,《花》中的“你”指的是谁?王释玉用键盘敲下:可以是爱,可以是梦。

王释玉毫无保留地向大家展示自己的作品。好些孩子和家长围过来,带着些惊叹。“夏日”“远方”“孤独”“少年”“勇气”“星空”......这些洋溢着青春气息的词高频率地出现。

晚饭过后,王释玉突然跟廖翔宇说,自己想去西藏。“没有什么征兆,很突然的。”廖翔宇回忆,“他去过太多地方。我说去西藏可能会有高原反应,他说没关系,他不怕。”

谈心:和孩子们一样的细致善良

8月13日上午,孩子们在一起玩水枪游戏。天气炎热,树荫下有难得的凉爽。王释玉在一旁观战,阳光透过树叶的缝隙投射下来,在他脸上闪动。廖翔宇和张汉擎一左一右,辅助王释玉拿稳水枪。

△廖翔宇(左)和张汉擎(右)带王释玉玩水枪

轮到王释玉上场,众人为他换上雨衣避免淋湿,并在他身旁撑起好几把大伞。随着主持人一声令下,张汉擎小心地推着王释玉前进,队友们则举高雨伞、抵御来自对手的水枪进攻。在一片爽朗的尖叫中,王释玉第一次笑出了声。

△队友们保护王释玉不被水淋湿

△孩子和家长们在游戏中

午饭过后,社工组织孩子们制作奶茶。“要加几块冰块?”廖翔宇俯下身问。

“5。”王释玉在平板电脑上打下。

廖翔宇在碗里铲起了五块冰块。社工提醒,还需要多加一些。廖翔宇扭头看了看王释玉,王释玉轻轻地摇了摇头。于是廖翔宇放下了铲子,带王释玉往下一个环节走去。

△廖翔宇(最右)帮助王释玉加配料

奶茶制作完成,几人回到了自己的座位上。见谁也没有要开动的意思,王释玉在平板电脑上打下:“大家分吧。”

廖翔宇告诉记者,王释玉虽然说不了话,但总是很照顾别人的情绪。“比如他让我们一起分奶茶,吃饭的时候让我们先吃、再喂他吃,在午睡时间,他不会将视频声音外放,而是让我们帮忙给他戴上耳机。”

启程:“世界曾疯狂,爱情曾绽放”

戴上耳机,王释玉正在听五月天的专辑《自传》。《转眼》是他在其中最喜爱的一首歌:“有没有人 在某个地方/等我重回 当初的模样/双颊曾光滑 夜色曾沁凉/世界曾疯狂 爱情曾绽放”。

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